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安徽开展罕见病调查

发布时间:2021-01-05 10:37:55 阅读: 来源:隔膜泵厂家

安徽开展罕见病调查

本报讯(记者冯立中)近日,安徽省卫生厅委托省医学科学研究院在全省范围内开展罕见病调查,以摸清全省罕见病的发病情况。调查范围为全省46家医院,其中省级医院13家,市(县)级医院33家。   罕见病又称“孤儿病”,世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口0.65%。~1%。的疾病。罕见病诊断难、救治贵、社会关注度低,严重危害人民身体健康。在此次调查中,安徽省医学科学研究院将派员赴全省46家医院,对近10年来的存档病例进行调查,调查内容包括自2003年1月以来各医疗机构所有入院病人病案首页信息,包括住院号、性别、出生地、出生年月、入院日期、出院日期、出院诊断的ICD(国际疾病分类)编码及疾病名称等,研究人员将对其中的罕见病进行种类筛选及数据统计。调查中筛选出的罕见病病例,由各医院提供病例临床资料。   据悉,目前国际已确认的罕见病有5000种~6000种,我国大陆罕见病患者大约有1500万人,他们遭受着特殊的痛苦和困难,而且难以得到社会的救助,面临诸多困境。如,专科医生严重缺乏;治疗罕见病药品没有被纳入3种医保药品目录;国际上已经有的治疗用药难以进入我国市场,即便获准进入也是价格昂贵,患者难以承受等。

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